[laurafm2]

brizna, el lupus es posiblemente la causa de tu efluvio bestial, es una enfermedad autoinmune y muy posiblemente tu cuerpo haya decidido que en este momento tu pelo es un enemigo

[paloma_23]

Vaya Verbatim...vas contando por ahi que llevas parcial?

[Sáhara]

Paloma, eso no es algo de lo que avergonzarse. Llevamos esto pòrque tenemos alopecia. Yo se lo he dicho a la farmaceutica, la peluquera, las amigas de mi madre lo saben, mis sobrinos, toda mi familia. Incluso a mis sobrinos les he puesto a cada uno un parcial y les he hecho fotos para reírnos al verles con el pelo largo. Hay que quitarle importancia a esto porque no la tiene. Hay otros problemas que sí son importantes.

[verbatim]

Vaya Verbatim...vas contando por ahi que llevas parcial?

QUe llevo parcial sólo lo saben mis padres, mi novio, mi hermana, mi terapeuta y una amiga íntima. El resto cree que llevo extensiones (vamos lo que yo les he dicho jeje).
Quizá a mi suegra se lo cuente algún día y le enseñe la tapa, porque ella también tiene problemas de caída de pelo por hipotiroidismo.

[verbatim]

Gracias Verbatim.

Por supuesto ya sé lo que voy a sentir cuando saque esa masa informe del plástico y no sepa ni cual es el principio ni el final!
Pero necesito tener el parcial aunque sea en un cajón porque yo tengo un efluvio telógeno crónico capaz de hacerse sorprender hasta al eminente catedrático sevillano, pierdo centenares al día...y ya no me queda más! Encantada de esperar pero al ritmo que yo voy un mes es varios años de otra.
Me gustaría que el cambio se notase lo menos posible, aún estoy a tiempo, pero unos meses sería irme señalando con el dedo.

Mis compañeras de piso piensan que soy un obsesiva de la limpieza porque me empeño en barrer la casa, fregarla 4 o 5 veces al día, limpio los baños constantemente, me empeño en sacar yo siempre la ropa de la lavadora y de tenderla -menudas marañas que formo- pero es sólo para que no se den cuenta de la cantidad de pelos míos que hay por todas partes!

De todas formas Verbatim, aunque cuando escribo aquí para desahogarme sale lo peor y lo más abatido y triste de mí misma no creas que mi vida es así.
Si alguien me viese desde fuera, o trabajando, no imaginaría los infiernos que llevo por dentro, y la mayor parte del día consigo mantenerlos alejados.
No soy una depresiva a punto de cortarme las venas llorando por los rincones, mantengo a mi angustia y a mi tristeza entretenida cada día. He ido aprendiendo.
Y no dejo que nadie pueda atisbar mis infiernos. A mí me encanta reirme, y me río de todo, para mí el humor ha sido el mejor antídoto que he encontrado contra todos los reveses de la vida, mi forma de expresión,- y mi máscara-.

Soy capaz de reirme de todo, menos de mi alopecia. Sé que el día que me permita una sola broma con ella, ante los demás o ante misma, ese día, la habré superado.

Ahh ok pensaba que no podías hacer vida normal, si todavía puedes "aguantar el tipo" delante de amigos y compañeros de trabajo es buena señal.
No digo que sea bueno interiorizar toda esa tristeza, rabia y frustración (más que nada porque lo puedes llegar a somatizar y te sale una úlcera..) pero si puedes interaccionar con personas y "aguantar el tipo" te va a costar menos recuperarte. Yo no podía ver a nadie ni hablar con nadie. Así estuve meses.

Bueno no sé si eres de Madrid, pero si necesitas un café o algo aquí me tienes a mí y a otras foreras capitalinas.

[verbatim]

Paloma, eso no es algo de lo que avergonzarse. Llevamos esto pòrque tenemos alopecia. Yo se lo he dicho a la farmaceutica, la peluquera, las amigas de mi madre lo saben, mis sobrinos, toda mi familia. Incluso a mis sobrinos les he puesto a cada uno un parcial y les he hecho fotos para reírnos al verles con el pelo largo. Hay que quitarle importancia a esto porque no la tiene. Hay otros problemas que sí son importantes.

Exacto!!! Bueno yo soy más "celosa" de mi intimidad con estos temas peluquiles, pero por ejemplo no me importa decir a los cuatro vientos que me pongo ortodoncia por las noches y que el aparato me hace hablar como si estuviera drogada!
Pero lo que hace Sahara con sus sobrinos por ejemplo, es buenísimo para quitarle trauma y estigma al asunto. Si puedes bromear con eso o simplemente ser natural, la gente se lo tomará como natural, y ni siquiera le dará importancia. En cambio si lo llevas como un trauma, algo oscuro, la gente se lo tomará como algo morboso y les transmitirás una sensación negativa.
Es preferible no contar nada a contarlo de manera dramática o sintiendo vergüenza de ti misma. Lo mejor es poder llevarlo de forma natural como Sahara, pero entiendo que es otro nivel al que no todo el mundo llega. Vamos a mí me queda mucho camino para llegar a eso.

[Sáhara]

Mis sobrinos lo ven como algo natural, le llaman "el otro pelo de la tita". Hay que empezar a actuar con normalidad con esto, sólo así los demás lo verán como algo natural. A mí no me importa ir al baño con el parcial en la mano y que entre mi hermana o alguno de mis sobrinos y yo seguir poniéndomelo como quien se peina.

[caris]

Brizna, después de todas las sabias palabras de nuestras foreras expertas, poco puedo decirte....Pero sí que aunque comprendo perfectamente lo mal que te sientes por el tema en general, en las cuestiones prácticas (el envío y tus compañeras de piso) deberías simplificarte la vida lo más posible. Ya te han ofrecido algunas chicas, y yo también me ofrezco por supuesto, a pedir a Emily que nos lo envíe a cualquiera de nosotras y, sin abrirlo, lo metemos en otro sobre - totalmente opaco, tranqui - y te lo reenviamos. Y asunto solucionado. Puedes estar tranquila, que tendrás nuestro nombre y dirección, no nos lo vamos a quedar... Pero es que yo creo que ni siquiera te hace falta porque UPS te envía un e-mail con información del estado del envío y de la fecha prevista de llegada (e mí me lo enviaron esta mañana y pone: 24/10/2012 a lo largo del día). Y yo creo que les podrías llamar el día antes o el mismo día a primera hora (suelen empezar a las 7:30 aprox) y decir que no te lo entreguen, que vas tú a recogerlo a su oficina. Yo la última vez fui a recogerlo, aunque es cierto que fue después de que ellos vinieran y no había nadie en casa. Pero esta vez lo voy a hacer así, les llamaré yo a ver si puedo ir a recogerlo, porque tampoco habrá nadie en casa...

Y en cuanto a "nuestro tema", cada persona piensa de una manera diferente, y lo que a alguien le anima a otro puede desanimarle, no sé. Pero si crees que te puede ayudar, intenta no pensar en esto como algo definitivo. Hay gente que ha estado mal con el pelo un tiempo y luego ha mejorado un montón, y no se trata de tener falsas expectativas, sino de que la esperanza es lo último que se pierde. Incluso aunque se te caiga el 100% del pelo no significa, para nada, que no pueda volver a salir. Tómate el tema del parcial como una solución temporal para verte guapa mientras sigues cuidando tu pelo con tratamientos y demás, y si mejora pues parcial a la basura ) ¡o nos lo regalas, por majas! Ánimo guapa y piensa de verdad que como todo en la vida, es cuestión de dejar pasar algo de tiempo y te lo tomarás de otro modo. Yo tengo más edad que vosotras y, aunque sigue siendo una faena, no es porque no me importe mi aspecto sino porque veo la vida y sobre todo la opinión de los demás desde otra perspectiva. En fin, no te doy más el rollo. ¡¡Que sepas que cuentas con nosotras para todo!! bsin

[RosarioDawson]

Me pongo de pie y aplaudo a Verbatim, caray, decirle a su sobrino que analice el pelo para ver de qué nacionalidad es, me parece un nivel superior de domino de sí misma. No hace falta que yo redacte como me siento, Brizna lo ha hecho perfecto, esto es tan triste que no quisieras despertar para no tener que enfrentarlo, y cuando veo que a mi niña se le cae un cabello ¿saben qué cosa repugnante siento? Es tal vez ridículo, pero ahora ya no estoy solo obsesionada conmigo sino desde ya me preocupo también por ella, y entro en etapas de desesperación, ansiedad y colapsos nerviosos cada vez más difíciles de controlar.

En este punto se me hace hipócrita decirles que hay que seguir luchando, porque hoy se me acabaron las fuerzas. Advertí que habría etapas críticas en este proceso, sólo que no dimensioné el tamaño de esta losa que hoy me aplasta. Ya mañana pasaré a digerirlo mejor, porque hay una personita a un lado mío que parece ser también pasará por este pequeño infierno y debo estar bien para ella.

[Sáhara]

Rosario la lucha no está en vencer este tema porque no tiene cura sino en aceptarlo y dejar de ir llorando por todas partes. Eso amarga a los que tienes alrededor que no entienden por qué estás así. El tema es aceptarlo y tomarlo con normalidad, si la gente te ve actuar con naturalidad lo ven como algo que no es un problema. Como he dicho, yo no tengo problema en dejar que mis sobrinos jueguen con mis parciales o en hacerles una foto viendo cómo estaban con ellos con el pelo super largo cuando tienen 2 y 5 años. Ellos saben que su tía tiene un problema en el pelo y que necesita eso para salir de casa y no me miran raro, a mi sobrina de hecho le encanta. Ir a la farmacia a comprar minoxidil y que te diga la farmacéutica, si tienes el pelo perfecto y decirle, claro, es que no es mi pelo, es un sistema capilar y que diga que le parece una solución fantástica porque ve a muchas mujeres con problemas capilares. ¿Qué es lo que te preocupa Rosario? tu vales mucho más que tu pelo, eres inteligente, bella, educada, estás casada, eres madre. Tienes una vida completa, disfrútala y no te amargues por algo tan efímero como el cabello y menos cuando hay medios para disimularlo.

[Sáhara]

La losa nos las echamos nosotras mismas si tenemos pensamientos negativos. Esto no es una enfermedad terminal, ni la vida corre peligro por tener esto. Cuando tienes problemas graves de salud aprendes a relativizar lo que es importante y lo que no, y para mí importante son mis riñones, o mi vista, luchar por no tener que recurrir a diálisis o a un transplante renal para seguir viviendo, o esperar que un día no pierda la visión, al lado de esto, la alopecia es una nimiedad. Este problema se puede ocultar muy fácilmente y no te deteriora físicamente delante de los demás usando los medios adecuados.

Brizna, tú padeces lupus, lo del pelo no tiene importancia, tienes una buena vida social, realizas muchas actividades. Disfrútalas y no te obsesiones por la cabellera que no merece la pena.

[Nova]

Ojala todas lo pudieran llevar como tu, Sahara. Pero supongo que tambien le quitas importancia por tus problemas de salud, como bien dices...

[Nova]

ah y me gusta mucho que transmitas tanto positivismo

[Sáhara]

Ojala todas lo pudieran llevar como tu, Sahara. Pero supongo que tambien le quitas importancia por tus problemas de salud, como bien dices...

Creo que influye mucho eso, que tengo otros problemas de salud que sí me condicionan y me perjudican. Imagino que si no tuviese nada también estaría muy afectada como me afectó cuando me diagnosticaron la diabetes y me negaba a aceptarlo. Peor hay que darse cuenta de lo que he dicho, usando medios para disimularlo nadie puede pensar que tengamos este problema, hay que seguir con la cabeza muy alta y siempre adelante ^^.

[brizna]

TACHATATAN!!!!!!!!!

EN PRIMICIA!!!!!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡HE SIDO CAPAZ DE ESCRIBIR A EMILY!!!!!!!!!!!

En fin, bueno que acabo de pedirle que me haga el presupuesto para la carta de colores castaños -sí, sí, soy muuuy cabezota- luego ya la paso por ahí. Nada más que eso. Pero bueno, para mí es una proeza.

Gracias Cared, y gracias a todas las que se ofrecieron a ayudarme y darme consejos con el anonimato del envío. Al final acepté el ofrecimiento de una forera anónima a la que estaré agradecida mientras viva. Y no, no exagero.

Bueno, seguro que no soy capaz de pagar con paypal cuando me responda así que ya os preguntaré -no soy tan paleta como estoy pareciendo aquí eh?-

LAurafm2...a eso me aferré yo durante los dos primeros años...porque el lupus puede llegar a generar caida de pelo, pero vamos me han visto tropecientos especialistas, he probado todo, y no , tengo un efluvio crónico de origen incierto -pudiese ser relacionado con el lupus o no- pero lo peor no es eso, es que lo tengo combinado con una AGA galopante y agresiva heredada de toda la familia paterna, con los andrógenos por las nubes incluso con tratamiento y el pelo cada vez más fino, aunque es difusa, ataca más la zona frontal.
Vamos que tengo el cóctel perfecto. Yo ya no sufro esperando que deje de caer -en mi caso concreto sólo eh?- eso está más que superado. Ni quiero recordar esas épocas
De todas formas hubo una época en que me empeñé en echarle la culpa al lupus, incluso fingí una medio crisis para que me recetaran corticoides, y los estuve tomando por mi cuenta mucho más tiempo del que debiera -y me sientan como un cuerno- y el pelo siguió cayendo sin parar.

Verbatim: ni tanto ni tan calvo! A ver , a ver...que de vida social nada eh? vamos la que no me queda más remedio. Sólo tengo la ventaja que cuando trabajo me olvido del pelo y esos días consigo olvidar el tema y pasar por alguien más o menos normal, con mis rarezas. Digamos que estoy en el límite de la cuerda floja en el que puedo llegar a perder definitivamente lo poco que me queda en la vida si no espabilo, pero aún me mantengo en pie, cara a los demás al menos.
....sabes? me daría a hasta vergüenza tomar un café....la verdad es que últimamente me da vergüenza levantar la mirada del suelo, claro. Pero agradezco infinitamente el ofrecimiento... a ver si con el tiempo voy levantando la vista....

Bueno, y a ti Sahara que decirte! pues que soy una idiota a la que mi enfermedad parece no haberme enseñado nada! no me ha tumbado un lupus que puede ser capaz de atacarme todas las entrañas - de momento es un lupus "bueno" y leve- y me ha tumbado un matojo de pelos! Ayyy la mente humana!

un abrazo a todas

Por fin respiro un poco, ya os cuento.

Un millón de gracias!