[SIRENA]

Hola a todas

A ver s consigo ser breve.
Tengo 34 años y llevo mas de 20 con alopecia areata, que placas, que van y que vienen....siempre he conseguido taparlas con mi pelo y he estado años incluso sin placas.

En diciembre del año pasado fui madre, y estaba cagada, por el tema del pelo. Bien , pues ahora en septiembre-octubre he tenido un caida bestial, se me ha caido casi todo el pelo de la cabeza, y me he tenido que comprar una peluca. Decision muy, muy dura.

Cuando mas o menos tengo superado lo de la peluca, estoy empezando a notar que el vello pubico se me ha caido un monton, en las piernas y brazos no tengo muchos pelos, pero bueno he de decir que yo nunca he tenido casi pelo en las piernas.
Mi MIEDO, es perder las cejas y pestañas, y me paso lorando mucho tiempo.
Hace mucho que ya no me arreglo las cejas y noto que estoy perdiendo pelitos, y me da panico pensar en perderlas.

Total, que el martes voy al derma a ver que me dice.

Con respecto al tema de las alergias, recuerdo que la forera que se estaba recuperando era sara82. Ella estuvo con el docrotr Francisco Camacho, de Sevilla.

Yo tengo cita con el en abril, vamos casi 6 meses. Te hace un analisis de liberacion de histaminas (similar al de intolerancia) y con u ntratamiento especifico te va controlando. Claro, esto cuesta segun se ve un pastizal....

Tengo mis esperanzas puestas en el, aunque todavia queda mucho tiempo.

Muchas veces me da la sensacion de que no estoy disfrutando de mi hijo, y mi marido es un sol, que no sabe como hacerse conmigo, y a veces me siento muy afortunada por tener a personas asi a mi lado.

Arcoiris, por favor cuentanos que has hecho para recuperarte, serias de gran ayuda, y por mucho que lo intentemos sabes que en esta enfermedad es dificil mantener la calma.

Tambien voy el miercoles a acuuntura, para probar, y a ver si es verdad que por lo menos me relajo, aunque encima le tengo panico a la agujas, asi que menudo cuadro!

En fin chicas que estoy suerpagobiada, y solo quiero quedarme con mis cejas y pestañas de momento.....

[SIRENA]

Por cierto luna,
que coritcoides orales tomas y cuantos mg? Has engordado mucho?

Yo habre tomado en mi vida con esto de la alopecia areata 3 veces corticoides y en tratamietos relativamente cortos, como maximo 4 meses y cantidades pequeñas.

La ultima vez tome zamene y como mucho 3mg. Siempre me han funcionado, mas o menos.
Ahora he empezado por mi cuenta con ellos y me tomo 6mg. A ver que me dice el derma el martes si me sigue igual, cambia de marca o que....

POr cierto que es la ciclosporina?

[elizzz85]

Hola. antes q nada felicidades a todas por contar sus historias, son muy valientes y dan animo a las demas q tenemos este problmea. El foro es de gran ayuda y todas y cada una de las participantes merecen todo mi respeto, xq esto de perder el cabello es un trauma en la vida de cualquier mujer.
Tiene razaon quien dice q hay q dar gracias xq tenemos salud, amigos, trabajo, familia, etc etc, pero sinceramente yo no disfrutro nada ni soy feliz con el problema q tengo.
Se empezo a hacer mas grande despues de tener a mi hijo, durante el embarazo no se me caia nada, pero desde hace 3 años se me ha ido cayendo cada vez mas, y es horriblee!!!
Fui con una dermatologa hace unos meses, pero la mensa de yo no sabia q habia diferentes tipos de alopecia y no le pregunte cual tenia yo. Me hizo analisis y me dijo q todo estaba bien q no habia nada interno, q el problema era en el cuero cabelludo x un exceso de grasa pero q era muy leve y facil de tratar, no he seguido el tratamiento al pie de la letra xq la vdd cuesta un dineral (bueno a mi se me hace mucho xq ando corta de dinero). Me estreso demasiado y se q eso hace q se me caiga el doble. Tambien creo q estoy en una depresion x muchos motivos y se q tengo q hacer algo con mi vida sino mi destino sera ser calva!!.

Y como dije, es padrisimo leer todo lo q ponen en el foro, pero al mismo tiempo el desenlace en el 95% de las participantes es el mismo: el pelo se cae cada vez mas, los tratamiento no funcionan, y muchas ya se ponen pelucas o cosas asi, y otras ya estan pensando en hacerlo. Y aunque son unas guerreras x afrontar y aceptar esto. , a mi me deprime mas saber q no hay cura para esta maldicion!! No me imagino en unos años calva, como saldre a la calle? como ire de fiesta? q hombre quedra estar conmigo?? se que muchas aun teniendo este problema son felices, pero saben? es inevitable hacerse esas preguntas...

[luna27]

hola a todas, hace bastante qno entraba por aqui. mñana por fin empiezo a tomar 1/3 de corticoides y termino en un mes, tengo unas ganas... aunke ya he empezando la ciclosporina, a ver q tal...
sirena yo tomo dacortin 30mg, aunke esperemos q no tnga q tomarlos nunca mas. llevo desde mayo y engordar??aparte de la cara, los mofletes y tener el abdomen bastante hinchado, he engordado mucho menos d lo q pensaba, 1.5 kg. he de decir q tambien ahora como muy poco y no todo lo q kisiera pero weno... lo q tngo ganas es d volver a "mi ser", y al menos kitarme esta cara y tripa q me tienen....

la ciclosporonia es un imnunodepresor, se utiliza para trasplantes, y como inhibe el sistema inmunologico,y la alopecia areata es lo q tiene, pues como para "anular" suu efecto. no se si me explico... jeje

yo perdi las dos cejas hace muchos años, con 20 pocos, ahra las llevo siempre pintadas, y pestañas tngo contadas, pero me e acostumbrado. al principio como q pensaba q todo el mundo me miraba raro, en fotos solo me fijaba en eso,pero cn el paso d los años me dado cuenta q da = como vayas, la gente mira si o si, solo q una misma se ralla y piensa q es x su problema. yo siempre digo, q espero recuerpar mi pelo, poder salir sin pañuelo, simplemetne poder salir cn el pelo suelto, o una coleta, sin esconder calvas ni nada, cn eso me conforno, no pido ni cejas ni nada, eso seria para mi un motivo d felicidad.. jeje

elizz, todas creo q nos hemos sentido asi, solo q tienes dos caminos.. o resignarte e intentar ser fdeliz con lo q nos ha tocado, o elegir estar mal.. aunke cueste (xq lo vivo a dia de hoy todavia), creo q es mejor ser feliz, o por lo menos intentarlo.
mira, veo gente cn pelazo increible, precioso, pero veo su interior... y tu crees q el pelo hace a las personas? prefiero tener mi problema y ser cvomo soy, qno tener melenon y ser cm muchisima gente q lounico q hace es daño...

y bueno.. contaros q en mayo perdi toooodo el pelo d la cabeza, y ahora tengo casi todo recubierto, menos las zonas q siempre e tenio calvitas, pero lo demas va creciendo.. veremos aver...

vaya si q me extendido...jeje, saludos!

[SIRENA]

Hola
Luna, gracias por explicarme el tema de los corticoides y la ciclosporina.
A mi lo que me da miedo, es cuando se dejan los tratamientos, el despues......caera o no?

Bueno, pues la derma me ha mandado dacortin 30 mg durante 20 dias, 20 mg otros 20 dias, y 10 mg otros 20 dias....espero no notar muchos efectos secundarios.
Yo ya me noto las cejas mas claras y una mas que otra con calvitas. Lo que pasa es que va muuuuuuuy despacio.
En fin, que seguire este tratamiento y en enero visitare al doctor Camacho, a ver que me dice.

Yo hay dias que lo llevo mejor y otro peor.....es un sube y baja, pero bueno, hay veces que me admiro a mi misma de poder sobrellevarlo, supongo que cuando te pasan estas cosas se sacan fuerzas de donde una misma no sabe ni de donde.

A mi me da muchisima envidia lo de ver el pelo de las demas, puff! lo paso fatal!
Un saludo.

[SIRENA]

Otra cosita, personalmente, no me parece bien lo de la forere Arcoiris.

Si ella ha padecido esta enfermedad, ella sabe mas que nadie la alegria que nos da, que algien diga que lo ha superado. Deberia ser mas explicita, y no dejar un simple mensaje diciendo que se ha curado, lo cual da lugar a dudas.

Mas que amimos da desanimos.

[luna27]

hola sirena, lo del despues... yo tb estoy cagada, empece como tu, 25 dias pastilla entera, luego 25 dos tercios.. vamos bahando poco a poco la dosis,y desde mayo no los he dejado. el dia 24(esperemos qmi noche sea buena..jeje)los dejo completamente,por ahora
y tambien me da miedo,mucho. he leido q mucha gente, recae, pero tb es cierto qno me voy a dejar llevar por el miedo. cada cuerpo es un mundo, y hay gente q se cura para siempre, por que no nosotras?hay q tener fe y cuando no haya motivos pues ya intentaremos verle solucion..
lo de la ciclosporina llevo un mes y un dia y hoy lo he dejado...(no he podido hablar con mi derma pero he llamdo a farmacia y les he explicado todo y dudas) porque a ver.. podia llevar "bien" el dolor de estomago, no dormir, q la cabeza me doliese muchisimo, calor en la cara,rojeces... pero por lo qno paso es por las encias.. uno de los efectos(se supone q aun 30 x ciento pasa, y cm soy tan afortunada..) es la hiperplasia gingival,vamos q se te hinchan las encias,y no se te va despues, y tengo los dientes de abajo y donde las palas hinchadas cada dia mas, aparte me sangran y me duelen una pasada y me siento mal xq siento q he "fracaasdo" con esto, pero eske no quiero curarme de un "defecto"fisico y joderme otro.. el pelo mira, llevo pañuelo y extensiones, nadie sabe q tngo problema pero la boca pfff... asi q el miercoles llamare a mi derma y le dire q llevo eso, una semana sin tomar ciclosporina.
dentro d 2 semans tngo cita,aver qme dice.. quiro dejar ya todo y q sea lo q Dios quiera.

lo de tus cejas, quizas se te caigan pero vuelven a salir, tu intenta no rallarte y pensar en positivio, ahora tienes asi q disfrutalas, cm se suele decir lo malo viene solo jeje, asi q ya t pondras cm sea cuando pase. animate guapa,y por supuesto q eres super valiente, todas aqui lo somos, xq no todo el mundo podria llevar esto como muchas lo llevamos. es una "prueba" para demostrar q no solo nos podemos enfrentar los problemas d la vida, sino tb a este tan duro
besitos guapa y aqui estamos todas juntas

[SIRENA]

Hola luna,
Pues yo nunca he oido o leido quealguien se haya curado de alopecia areata.
Se pueen tirar años sin brotes (como yo he estado) pero curar para siempre creo que no.... Yo me conformo con quedarme como estaba, con mis calvitas intermitentes, y no como ahora....yo pensaba que esto a mi no me iba a pasar, asi que me esta costando asimilarlo.

Lo de la ciclosporina has hecho bien en dejarlo, es peor el remedio que la enfermedad. Yo tengo claro que ni la difencprona ni la ciclosporina lo voy a usar.

Tu crees que con dos meses de corticoides notare muchos los efectos secundarios?

Bueno guapa, espero que te vayas recuperando poco a poco, y que se quede contigo mucho tiempo tu pelito.

Un abrazo.

[luna27]

bueno, pues definitivamente deje la ciclopsronia ya hace 2 semanas, me dolian muchismo las encias, me sangraban, se me ha inflado algunas partes.. y hoy he ido a la derma y me ha dicho de probar con difenciprona, tenia clarisimo q no lo iba a hacer pero ahora nse.. prefiero ver a ver q sale q kedarme cn la duda para siempre. si no lo pruebo qme keda..? ya total...

yo creo q en dos meses no se t va notar nada d nada los corticoides, yo estado(y sigo) 7 meses y ahora me estoy desinchando bastante, y eso q sigo tomando un tercio(10mg), asi q cndo los deje dl todo mas aun,. asi q trankila
como llevas lo d tus cejas y pestañas?van bien?

[SIRENA]

Hola

vaya, ya veo que la ciclosporina es una bomba de relojeria....

A ver que tal con la difenciprona, ojala! y te vaya bien. Yo, la verdad, no se si probaria los medicamentos tan fuertes.

Ahora estoy con los corticoides, y no me estan haciendo efecto, cuando siempre lo han hecho. Al contrario, voy a mas. ya se me han caido casi todas las cejas, y las pestañas van cayendo poco a poco.....en fin, una mierda la verdad!

Solo me queda esperar a ir al doctor Camacho a Sevilla en enero.

Ya me cuentas que tal con la difenciprona vale?

[luna27]

buenass, weno no todos somos iguales, asi q igual a mi me afecto peor y quizas a otra persona de lujo
yo soy de las q piensan q en esta vida hay q arriesgar jeje, ya no me da miedo nada... pienso q total q puede ser peor? prefiero vivir cn la cosa de "no funciono", q con "y si lo hubiera probado, y si..."

bueno es la tercera vez q los tomas no?quizas al ser otra marca o algo tu cuerpo tarde mas en habituarse, o quizas eske simplemente le cueste mas. tu estate trankila, intenta pasar por alto lo qnos pasa y no darle importancia, se q cuesta, xo yo he vivido en mi propia piel q se vive mucho mejor asi q pendiente del espejo y los pelos q voy dejando. cuando salgo ala calle, me pongo mi pañuelo, mis extensiones sujetas por el,y nadie sabe nada ni lo sospecha. cndo yego a casa ni me miro, m elo quito y fuera. aunke hay dias d esos asquerosos,pero intento q no maneje mi vida, si no yo manejarlo

vale, yo te comento q tal jeje. mas q nada esque me dijo q todo lo qhabia recuperado(en mayo por primera vez me kede calva, nunca me habia pasao) kizas al dejar los cortis se me iba a caer y era una gran pena y no qeria arriesgarse, q kizas cndo deje la difenciprona tb, pero weno, todo sea intentarlo
por el momento ya he ido ala farmacia a encargar parches y ya te contare mi experiencia..

ese doctor es weno?la verda q no estoy puesta en doctores ni nada jeje. a ver si te da un bonito regalo de reyes jeje

pd* has probado ponerte pestañas postizas? pero no las de una pieza, las q vienen por mechoncitos. es un coñazo ponertelas, paciencia, pero kedan muy bonitas

[SIRENA]

Hola
que tal? has empezado el tratamiento con la difenciprona?

Yo ahora es cuando me he quedado calva del todo, nunca me habia pasado, y es más, nunca pensé que me iba a pasar, ya que he estado casi toda mi vida con calvitas disimulables, e incluso muchos años sin calvas.
Las pestañas, aunque se me han caido bastante, todavia las conservo, pero las cejas no.
También he perdido muchisimo vello púbico, de brazos y piernas e incluso creo que hasta los de las narices, vamos que voy a universal en picado. Eso si la ciada esta siendo lenta, porque con esto a lo bestia empece en octubre....

El medico es uno de los mejores que hay en España especializado en tricologia y en alopecias, vamos por lo que he leido en el foro y en otros sitios. Pero vamos, con esta enfermedad nunca se sabe.....es imprevisible, y la cura no existe en la mayoria de los casos.

Bueno, espero que tengas un FELIZ AÑO!

[verbatim]

Sirena eres celiaca o tienes algún tipo de intolerancia alimentaria?

[SIRENA]

Hola,
Pues no lo se, ya lei el cao de una forera que fue al doctor camacho de Sevilla y le hizo algunas pruebas que le detectaron intolerancia a algunos alimentos. Es una pensa que no haya vuelto a entrar.
De todos modos, aun siguiendo una dieta y eliminando ciertos alimentos esta maldita alopecia no se cura, pero bueno ahora en enero tengo que ir a este doctor a ver si cae la breva....

Un saludo.

[luna27]

hola!pues ahora llevo los parches de sensibilizacion, el miercoles me dicen la concentracion y luego nada, pillarme el likido y empezar el tratamiento,veremos a ver... xq al dejar la ciclosporina se me ha caido mucho...no todo pero bastante,asi qnada, cn animo y a ver si x fin funciona...

x cierto sirena,q tal el medico??q te ha contado?