Recupera el pelo
Alopecias Areatas y Universales
Por Lautin  -  Cinturón Blanco  - 10Mensajes
#786268
Hola!.. llevo tiempo pensando si publicar mi experiencia por aquí porque veo como que "sabotean" las supuestas recuperaciones o las ponen en duda.
Quiero dejar claro es solo mi experiencia y no es m intención recomendar nada puesto que todas las medicaciones son fuertes y pueden tener efectos nefastos en algunas personas, cada cuerpo es un mundo. Y que por favor no me avasallen a comentarios pesimistas de que regresará o que voy a terminar fatal...

Bueno, he comentado aquí anteriormente suplicando ayuda por mi desarrollo de la alopecia a universal. Me ayudó bastante el "conocer" gente con mi problema (he de decir que para los que se dedican a casi dar el pésame por la enfermedad se lo pueden ahorrar, se necesita mucha fuerza y a alguien que la está conociendo le anden dando la bienvenida a un mundo así para siempre de golpe no le ayuda en nada). Por esa gente y toda la que necesite fuerza o, no sé, a cualquiera que pueda ayudar les suelto mi historia.

Empecé, creo que como muchos, con corticoides tópicos, luego ya en pastillas. La verdad me funcionó y recuperé todo. Tuve una época mala, de muchísima ansiedad (golpes que da la vida) y a raíz de, en mi caso, guardarme todo y desarrollar otra vez ataques de ansiedad me regresó. Para mi un ejemplo claro que la salud mental juega un papel clave y no ayuda hundir a una persona.
Seguí con difenciprona que me ayudó y recuperé pero es bastante molesta (he de decir que aquí estaba fatal, me llegaron a medicar con depresivos pero llevo mal la toma de esas cosas y lo dejé en cuanto pude, fue poco tiempo pero ese chance de mi vida no lo tengo muy definido).
Volví a corticoides, me volvieron a funcionar pero por efectos secundarios, en mi caso dérmicos, se fue dejando y me pusieron metotrexato.
Ahora la experiencia con este último, he leído cosas de este tratamiento aquí pero son antiguas. Repito con este medicamento que cada cuerpo es distinto y reacciona diferente, he leído cosas horribles de este tratamiento. En mi caso ha sido genial. Literalmente no tengo ningún síntoma, llevo ya como 2,5 años y lo único es alguna náusea muy de vez en cuando, al principio si me salían aftas en la boca pero en total me habrían salido 6 o así. Bueno me fue bien desde el principio, lo único que se me reactivo porque, sin venir a cuento, pasé de tomarme 3 a 1 pastilla cuando estaba en proceso de rebajar la dosis (recuerdo darme cuenta de mi fallo en el coche, pensando por qué me andaban saliendo pequeños parches), si no hubiera tenido ese extraño fallo probablemente hubiera sido mas rápido (trabajar y estudiar en ese entonces me saturó y yo fallé por tener la cabeza en tantas cosas). Bueno, volviendo, me reajustaron y aquí sigo. En abril hice un año de "liberarme" de mi pelo provisional (como yo llamaba a la peluca), ya puedo hacerme mis coletas (hasta cuando no tenía ni una pelusa en la cabeza me hacía el gesto de hacerme una coleta a la hora de estudiar, manía que tenía desde hacía años y ni así se me fue), puedo meter mi cabeza bajo el agua en la playa o piscina... aún me emociono, es lo que más me dolía a mi, esa falta de libertad de jugar en el agua, siempre me he sentido libre bajo él y era lo que más ansiaba. Tanto fue el choque que aún me pasa que me tiro en una piscina y en seguida salgo a flote presionándome la cabeza por la inercia, como si se me fuera el pelo prestado.

Bueno, creo ha sido bastante tostón, ni sé si está bien explicado ya que ando volcando aquí sin pensar mucho por si me arrepiento antes de darme razones.
En resumen, en MI cuerpo, me funcionaron tanto los corticoides como la difenciprona como el metotrexato ahora. Mis recaídas fueron por ansiedad muy fuerte y sin controlarla, menos la última que fue pequeña y por despiste mío. Estuve 6 años sin pelo y ahora llevo el pelo por debajo de los hombros y espero sea durante mucho tiempo.
Repito, lo que menos necesito es que anden "amenazando" con que al dejarlo vuelve, con que la enfermedad regresa... Estoy feliz y emocionada ahora mismo, disfrutando a pesar de la situación que vivimos. Sé que hay cosas peores que no tener pelo (me negaron el derecho a quejarme por algo así porque se supone tu vida no corre peligro, pero hay gente que se suicida por estas cosas, y considero que nadie tiene por qué juzgar el trauma de nadie), pero en mi caso significaba demasiado. Seré superficial o lo que quieran pero esta muchacha tiene ya una enfermedad renal que literal le ha hecho pasar meses ingresada en el hospital y si sumas todos mis ingresos sumas más de 5 años. Sé lo que es estar mal e incluso que te digan que 5 minutos más tarde y no lo cuentas. Por lo tanto, que te duela esto es normal y no tiene nadie que decirte que no es nada comparado con X cosa. El factor mental (creo) es demasiado importante, por lo menos en mi caso, no decaigas nunca y ten fe en los tratamientos (solo hay que ver como de fuerte puede ser hasta el efecto placebo).
A quien necesite fuerza o recién empieza con esto que no acepte que es para siempre e incurable sin echarle ganas y, si así lo desea y le dan pie los médicos que conozcan su situación médica, con tratamientos.
Y a quien tiene esa fuerza mental de aceptarlo y ser feliz y libre con ella mi admiración, de verdad.

Pues saludos y mucha fuerza y ánimo, espero haya podido ayudar a alguien =)
Por hope123  -  Cinturón Blanco  - 2Mensajes
#786958
A que edad empezo tu alopecia universal ? Tengo el mismo problema, el pelo cae de todas partes y donde me paro dejo pelo. Algun consejo para combatirla ??
Por salvat  -  Cinturón Blanco  - 9Mensajes
#796632
no conocia este medicamento , pero por lo que leo se usa para tratar el cancer... , y piden mucha precaucion al tomarla . Solo te dio nauseas?
Por Lautin  -  Cinturón Blanco  - 10Mensajes
#798266
Me empezó con 20-21 años. Respecto a lo del medicamento si, solo me ha dado náuseas las cuales si tomo probióticos (eso ya fue cosa mía pero me sirvió) se me fueron. También se usa con algunas enfermedades autoinmunes como artritis, psoriasis... cierto es que, que recuerde, son tomas más elevadas

Saludos :)
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Por batidora  -  Cinturón Naranja  - 324Mensajes
#827317
Ay lau! Que felicidad me da leerte!
Recuerdo que prometimos volver a contar nuestra experiencia para que no sean todas pálidas pero nunca lo hice, así que acá estoy. Vos ya sabes que estoy bien desde hace muchos años pero lo cuento acá también.
Resumo mi historia: 2013, vacuna contra el HPV, 1ra dosis, unas placas sin pelo. 2da dosis al mes y se me cayó TODO el pelo del cuerpo. Por esos años recomendaban la vacuna contra el hpv a todas las mujeres... en fin...
Tratamientos: corticoides en muy bajas dosis COMIENDO SIN SAL durante ese tiempo (así el corticoides no te hincha). Venía muy bien, pero al par de meses el médico me invitó a probar ciclosporina (un inmunosupresor) porque estaba teniendo buenos resultados a largo plazo y yo le dije ok... tomé por un año nunca más de 100 mg por día... fui bajando la dosis a 50, 25 y nada. Así estoy desde 2015.
Me sale de vez en cuando una placa, y voy a pincharme corticoides tópicos. Todo genial gracias a Dios.
Vuelvo a decirlo como lo decía en 2014/2015: si, se los efectos adversos y me la sudan. Nunca tuve efectos adversos por suerte. Hay gente a la que los tratamientos les sirven y gente a la que no, y hay gente con efectos adversos terribles y otros que no. Como dije en aquel momento: si me decían que me servia el pis de gato, lo tomaba.
El médico que me trataba en ese momento me cambió totalmente la dieta (y la mantengo al día de hoy) para bajar la inflamación. Las reglas son
- no fumar
- no tomar alcohol
- todo sin sal
- no comer picantes
- no comer solanaceas ni nada con semillas chicas
- no comer fritos
- nada de azúcar ni procesados
Es seguir el protocolo autoinmune paleo. Yo lo empecé así y le fui agregando/sacando cosas en base a la reacción de mi propio cuerpo. Hoy soy vegetariana. Es fácil? Supongo que no, yo ya me acostumbre.
Todos los que me conocen de antaño saben que soy re contra positiva y siempre lo fui y siempre esperé lo mejor. La actitud ayuda y mucho.
A todos los que me conocen de aquella época, espero estén bien. Lau: mandame un mail que ahora no encuentro más los mensajes privados.
Sahara, jenny, luna, bette, quima, africa, y demás de mi época de quienes no me acuerdo los usuarios: Espero estén genial más allá del pelo!
A los nuevos: no se desesperen, todo pasa, y si no: ahora es cool estar pelado/a y si no quieren: las pelucas son cada vez más lindas y accesibles.
Y háganse TODOS los análisis. Recuerden que la areata es una enfermedad autoinmune y puede estarles mostrando que tienen lupus, enfermedad de crohn, artritis reumatoidea, tiroiditis hashimoto, etc etc...
Y si tienen tendencia a las Enfermedades autoinmunes (o antecedentes propios o familiares) pregunten bien antes de darse una vacuna (cualquiera sea), xq a mi me arruinó el sistema inmune y nunca me preguntaron por antecedentes ni nada, me dijeron que me la de y punto. Amo/amaba mi vida, no fue stress en mi caso, y si la areata fuera sólo por stress: el mundo estaría pelado por las restricciones por la pandemia, y ni hablar de los pobres ucranianos.
Y a todos los que me dijeron que el pelo se me iba a volver a caer al dejar el tratamiento oral: estoy sin medicación desde 2015, así que como diria Homer Simpson: en sus caras, babosos! 🤪
Mucha suerte a todos y que estén muy bien
Por DuendeA  -  Cinturón Blanco  - 4Mensajes
#843637
Hola yo también estoy interesada en quien puede ayudar sobre este tema