- Vie Sep 25, 2020 11:07 am
#786268
Hola!.. llevo tiempo pensando si publicar mi experiencia por aquí porque veo como que "sabotean" las supuestas recuperaciones o las ponen en duda.
Quiero dejar claro es solo mi experiencia y no es m intención recomendar nada puesto que todas las medicaciones son fuertes y pueden tener efectos nefastos en algunas personas, cada cuerpo es un mundo. Y que por favor no me avasallen a comentarios pesimistas de que regresará o que voy a terminar fatal...
Bueno, he comentado aquí anteriormente suplicando ayuda por mi desarrollo de la alopecia a universal. Me ayudó bastante el "conocer" gente con mi problema (he de decir que para los que se dedican a casi dar el pésame por la enfermedad se lo pueden ahorrar, se necesita mucha fuerza y a alguien que la está conociendo le anden dando la bienvenida a un mundo así para siempre de golpe no le ayuda en nada). Por esa gente y toda la que necesite fuerza o, no sé, a cualquiera que pueda ayudar les suelto mi historia.
Empecé, creo que como muchos, con corticoides tópicos, luego ya en pastillas. La verdad me funcionó y recuperé todo. Tuve una época mala, de muchísima ansiedad (golpes que da la vida) y a raíz de, en mi caso, guardarme todo y desarrollar otra vez ataques de ansiedad me regresó. Para mi un ejemplo claro que la salud mental juega un papel clave y no ayuda hundir a una persona.
Seguí con difenciprona que me ayudó y recuperé pero es bastante molesta (he de decir que aquí estaba fatal, me llegaron a medicar con depresivos pero llevo mal la toma de esas cosas y lo dejé en cuanto pude, fue poco tiempo pero ese chance de mi vida no lo tengo muy definido).
Volví a corticoides, me volvieron a funcionar pero por efectos secundarios, en mi caso dérmicos, se fue dejando y me pusieron metotrexato.
Ahora la experiencia con este último, he leído cosas de este tratamiento aquí pero son antiguas. Repito con este medicamento que cada cuerpo es distinto y reacciona diferente, he leído cosas horribles de este tratamiento. En mi caso ha sido genial. Literalmente no tengo ningún síntoma, llevo ya como 2,5 años y lo único es alguna náusea muy de vez en cuando, al principio si me salían aftas en la boca pero en total me habrían salido 6 o así. Bueno me fue bien desde el principio, lo único que se me reactivo porque, sin venir a cuento, pasé de tomarme 3 a 1 pastilla cuando estaba en proceso de rebajar la dosis (recuerdo darme cuenta de mi fallo en el coche, pensando por qué me andaban saliendo pequeños parches), si no hubiera tenido ese extraño fallo probablemente hubiera sido mas rápido (trabajar y estudiar en ese entonces me saturó y yo fallé por tener la cabeza en tantas cosas). Bueno, volviendo, me reajustaron y aquí sigo. En abril hice un año de "liberarme" de mi pelo provisional (como yo llamaba a la peluca), ya puedo hacerme mis coletas (hasta cuando no tenía ni una pelusa en la cabeza me hacía el gesto de hacerme una coleta a la hora de estudiar, manía que tenía desde hacía años y ni así se me fue), puedo meter mi cabeza bajo el agua en la playa o piscina... aún me emociono, es lo que más me dolía a mi, esa falta de libertad de jugar en el agua, siempre me he sentido libre bajo él y era lo que más ansiaba. Tanto fue el choque que aún me pasa que me tiro en una piscina y en seguida salgo a flote presionándome la cabeza por la inercia, como si se me fuera el pelo prestado.
Bueno, creo ha sido bastante tostón, ni sé si está bien explicado ya que ando volcando aquí sin pensar mucho por si me arrepiento antes de darme razones.
En resumen, en MI cuerpo, me funcionaron tanto los corticoides como la difenciprona como el metotrexato ahora. Mis recaídas fueron por ansiedad muy fuerte y sin controlarla, menos la última que fue pequeña y por despiste mío. Estuve 6 años sin pelo y ahora llevo el pelo por debajo de los hombros y espero sea durante mucho tiempo.
Repito, lo que menos necesito es que anden "amenazando" con que al dejarlo vuelve, con que la enfermedad regresa... Estoy feliz y emocionada ahora mismo, disfrutando a pesar de la situación que vivimos. Sé que hay cosas peores que no tener pelo (me negaron el derecho a quejarme por algo así porque se supone tu vida no corre peligro, pero hay gente que se suicida por estas cosas, y considero que nadie tiene por qué juzgar el trauma de nadie), pero en mi caso significaba demasiado. Seré superficial o lo que quieran pero esta muchacha tiene ya una enfermedad renal que literal le ha hecho pasar meses ingresada en el hospital y si sumas todos mis ingresos sumas más de 5 años. Sé lo que es estar mal e incluso que te digan que 5 minutos más tarde y no lo cuentas. Por lo tanto, que te duela esto es normal y no tiene nadie que decirte que no es nada comparado con X cosa. El factor mental (creo) es demasiado importante, por lo menos en mi caso, no decaigas nunca y ten fe en los tratamientos (solo hay que ver como de fuerte puede ser hasta el efecto placebo).
A quien necesite fuerza o recién empieza con esto que no acepte que es para siempre e incurable sin echarle ganas y, si así lo desea y le dan pie los médicos que conozcan su situación médica, con tratamientos.
Y a quien tiene esa fuerza mental de aceptarlo y ser feliz y libre con ella mi admiración, de verdad.
Pues saludos y mucha fuerza y ánimo, espero haya podido ayudar a alguien =)
Quiero dejar claro es solo mi experiencia y no es m intención recomendar nada puesto que todas las medicaciones son fuertes y pueden tener efectos nefastos en algunas personas, cada cuerpo es un mundo. Y que por favor no me avasallen a comentarios pesimistas de que regresará o que voy a terminar fatal...
Bueno, he comentado aquí anteriormente suplicando ayuda por mi desarrollo de la alopecia a universal. Me ayudó bastante el "conocer" gente con mi problema (he de decir que para los que se dedican a casi dar el pésame por la enfermedad se lo pueden ahorrar, se necesita mucha fuerza y a alguien que la está conociendo le anden dando la bienvenida a un mundo así para siempre de golpe no le ayuda en nada). Por esa gente y toda la que necesite fuerza o, no sé, a cualquiera que pueda ayudar les suelto mi historia.
Empecé, creo que como muchos, con corticoides tópicos, luego ya en pastillas. La verdad me funcionó y recuperé todo. Tuve una época mala, de muchísima ansiedad (golpes que da la vida) y a raíz de, en mi caso, guardarme todo y desarrollar otra vez ataques de ansiedad me regresó. Para mi un ejemplo claro que la salud mental juega un papel clave y no ayuda hundir a una persona.
Seguí con difenciprona que me ayudó y recuperé pero es bastante molesta (he de decir que aquí estaba fatal, me llegaron a medicar con depresivos pero llevo mal la toma de esas cosas y lo dejé en cuanto pude, fue poco tiempo pero ese chance de mi vida no lo tengo muy definido).
Volví a corticoides, me volvieron a funcionar pero por efectos secundarios, en mi caso dérmicos, se fue dejando y me pusieron metotrexato.
Ahora la experiencia con este último, he leído cosas de este tratamiento aquí pero son antiguas. Repito con este medicamento que cada cuerpo es distinto y reacciona diferente, he leído cosas horribles de este tratamiento. En mi caso ha sido genial. Literalmente no tengo ningún síntoma, llevo ya como 2,5 años y lo único es alguna náusea muy de vez en cuando, al principio si me salían aftas en la boca pero en total me habrían salido 6 o así. Bueno me fue bien desde el principio, lo único que se me reactivo porque, sin venir a cuento, pasé de tomarme 3 a 1 pastilla cuando estaba en proceso de rebajar la dosis (recuerdo darme cuenta de mi fallo en el coche, pensando por qué me andaban saliendo pequeños parches), si no hubiera tenido ese extraño fallo probablemente hubiera sido mas rápido (trabajar y estudiar en ese entonces me saturó y yo fallé por tener la cabeza en tantas cosas). Bueno, volviendo, me reajustaron y aquí sigo. En abril hice un año de "liberarme" de mi pelo provisional (como yo llamaba a la peluca), ya puedo hacerme mis coletas (hasta cuando no tenía ni una pelusa en la cabeza me hacía el gesto de hacerme una coleta a la hora de estudiar, manía que tenía desde hacía años y ni así se me fue), puedo meter mi cabeza bajo el agua en la playa o piscina... aún me emociono, es lo que más me dolía a mi, esa falta de libertad de jugar en el agua, siempre me he sentido libre bajo él y era lo que más ansiaba. Tanto fue el choque que aún me pasa que me tiro en una piscina y en seguida salgo a flote presionándome la cabeza por la inercia, como si se me fuera el pelo prestado.
Bueno, creo ha sido bastante tostón, ni sé si está bien explicado ya que ando volcando aquí sin pensar mucho por si me arrepiento antes de darme razones.
En resumen, en MI cuerpo, me funcionaron tanto los corticoides como la difenciprona como el metotrexato ahora. Mis recaídas fueron por ansiedad muy fuerte y sin controlarla, menos la última que fue pequeña y por despiste mío. Estuve 6 años sin pelo y ahora llevo el pelo por debajo de los hombros y espero sea durante mucho tiempo.
Repito, lo que menos necesito es que anden "amenazando" con que al dejarlo vuelve, con que la enfermedad regresa... Estoy feliz y emocionada ahora mismo, disfrutando a pesar de la situación que vivimos. Sé que hay cosas peores que no tener pelo (me negaron el derecho a quejarme por algo así porque se supone tu vida no corre peligro, pero hay gente que se suicida por estas cosas, y considero que nadie tiene por qué juzgar el trauma de nadie), pero en mi caso significaba demasiado. Seré superficial o lo que quieran pero esta muchacha tiene ya una enfermedad renal que literal le ha hecho pasar meses ingresada en el hospital y si sumas todos mis ingresos sumas más de 5 años. Sé lo que es estar mal e incluso que te digan que 5 minutos más tarde y no lo cuentas. Por lo tanto, que te duela esto es normal y no tiene nadie que decirte que no es nada comparado con X cosa. El factor mental (creo) es demasiado importante, por lo menos en mi caso, no decaigas nunca y ten fe en los tratamientos (solo hay que ver como de fuerte puede ser hasta el efecto placebo).
A quien necesite fuerza o recién empieza con esto que no acepte que es para siempre e incurable sin echarle ganas y, si así lo desea y le dan pie los médicos que conozcan su situación médica, con tratamientos.
Y a quien tiene esa fuerza mental de aceptarlo y ser feliz y libre con ella mi admiración, de verdad.
Pues saludos y mucha fuerza y ánimo, espero haya podido ayudar a alguien =)