Mié Oct 22, 2014 12:57 am






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 Asunto: Alopecia areata, alguien ha recuperado el pelo?
NotaPublicado: Lun Oct 18, 2010 7:25 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Dom Oct 17, 2010 12:16 am
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hola!

soy nueva en el foro, este es mi segundo mensaje y me gustaría hablar con gente que padezca alopecia areata, más que nada porque hace muchos años que no sigo ningún tratamiento y me gustaría saber si alguien ha probado algo nuevo y le ha ido bien (aunque lo cierto es que no tengo mucha esperanza, pero por intentarlo...).

Yo tengo alopecia desde los 16 y ahora tengo 28 (vamos, que ya no me acuerdo de cómo es eso de tener pelo...). Es universal, empezó como areata pero pronto perdí el pelo en todo el cuerpo y en la cabeza no he vuelto a recuperar nada. De hecho perdí las cejas, pero después las recuperé y con más o menos densidad las he tenido todos estos años, hasta que hace poco han decidido caerse también.....incluso estoy perdiendo bastante las pestañas, aunque la mayoría de ellas afortunadamente se están resistiendo, quizá porq comencé hace un mes a echarme "Lumigan" que es un producto que está destinado a estabilizar la tensión ocular pero que ayuda también al crecimiento de las pestañas. Esto me lo comentó mi hermana ya que ella también tiene alopecia universal (en su caso no tiene ni un solo pelo en todo el cuerpo) y su dermatóloga se lo recetó. Por supuesto me lo aplico con mucho cuidado para que no me entre en el ojo, a ver si además de calva voy a tener problemas oculares!! jejejeje bueno, pues no sé si me está haciendo algo o sencillamente el resto de pestañas no se han caido por otro motivo...

Hoy, tras ver en el foro las buenas críticas y porq me gustaría hacerme la prueba de la intolerancia a los alimentos, he pedido cita con el doctor sevillano Francisco Camacho y....me han dado cita PARA DENTRO DE 5 MESES!! Espero que eso quiere decir que es tan bueno que tiene muchos pacientes......estaría gracioso que antes de ir me saliera el pelo jejejeje (lo digo completamente de broma porque como comprenderéis, después de 12 años mi esperanza es mínima....).

bueno, pues me gustaría que quien sufra alopecia areata me cuente un poco su experiencia y me comenten si tienen antecedentes familiares, ya q en mi caso tanto mi hermana como mi madre tienen la misma enfermedad (por lo que al menos lo nuestro es claramente genético).

Y como dije en mi primer mensaje, también quería destacar la importancia del último estudio de la Universidad de Columbia que todos conoceréis, en el que se han identificado los genes que provocan el desencadenamiento de la alopecia areata. Entiendo que conocer qué lo causa es un paso de gigante y lo mejor que se ha descubierto hasta el momento. Habrá que ser pacientes y confiar en que pronto saquen algo definitivo para todos los que sufrimos AA.

Espero vuestras respuestas! gracias!!


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NotaPublicado: Mar Oct 19, 2010 7:23 pm 
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Cinturón Amarillo

Registrado: Sab Oct 31, 2009 5:39 pm
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Hola Paloma,
Ya he escrito varias veces por aqui, pero no habia nadie con areata. me alegro que podemos compartir experiencias.

Yo tengo areata desde hace 2 años. Llevo peluca desde hace 6 meses solo, antes los podia tapar. Me falta unos 30-40% del pelo. Yo no tengo nadie en la familia con alopecia, nisiquiera mis abuelos eran calvos.
Llevo ahora 1 mes con el tratamiento de Difenciprona. No se si lo has probado. Yo tome 6-7 meses corticoides orales y me salio casi todo el pelo, pero no se puede vivir con corticoides continuamente, engorde 10 kilos de ellos. A mi la verdad es que me crece pelo continuamente pero tambien continuamente se cae. Incluso sin tratamiento me sale pelo en las calvas pero mientras se cubre una calva, me salen 2 nuevas y asi andamos.

A mi tambien me recomendieron el test de la intolerancia alimentaria pero eso no lo cubre seguridad social ni ninguna compania de seguro medico, solo por privado lo hacen y cuesta unos 300-500€ dependiendo si te lo hacen para 50-100-200 alimentos.

A mi de momento se me cae solo en la cabeza, y me siento un poco ridicula mientras me depilo las piernas ;-)) Por la ley de Murphy alli no se cae nunca!!

Tu que has probado de tratamientos todos estos años?

Un saludo


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NotaPublicado: Mar Oct 19, 2010 10:17 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Dom Oct 17, 2010 12:16 am
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Hola marinety!

pues tú eres mucho más afortunada que yo! bueno, si lo valoramos desde el punto de vista económico (peluquerías, champú, etc.) y doloroso (depilación) yo gano!! ;p pero he de decir que hasta cuando me descubro por casualidad un pequeño pelito en la pierna hasta me emociono!! jajajaja

bueno, ya hablando en serio, yo hace muchos años, cuando empecé, creo que probé todos o casi todos los tratamientos posibles...te cuento:

Primero me trataron, como a ti, con cortisona y recuerdo que se me hinchó la cara bastante, pero nada, no sirvió (quizá incluso recuperé algo de pelo mientras se caía de otros lados, pero finalmente se cayó todo, así que no fue solución...). Y creo que también me daba minoxidil, pero es que hace tanto que ni me acuerdo....
Después me mandaron rayos UVA. Tampoco sirvió y yo seguía bastante jodidilla, pero lucía un bronceado monísimo... ;p
Luego vino la difenciprona, tratamiento que recuerdo bastante desgradable ya que al fin y al cabo lo que se busca (por lo que entendí en aquel momento) es crear una inflamación y en cierto modo "distraer" a tu sistema inmune para que se encargue de esa agresión y se olvide un poco de dejar de crear pelo.....(al menos algo parecido me explicaron a mí). Así que me picaba y me dolía bastante y un dia terminé en urgencias porque se me inflamaron los...(no recuerdo el qué, pero la cosa es que me salieron muchos bultos en la cabeza y en el cuello) y me dijeron que era por el tratamiento (y que era normal...lo que se buscaba). Así que como tampoco funcionaba, lo dejé.
Por último (que recuerde) y habiendo firmado previamente un permiso mi madre y yo para que pudieran mandarme el tratamiento) tomé inmunosupresores, un tratamiento muy agresivo que utilizan pacientes con transplantes de órganos. Recuerdo que fue uno de los dias más tristes de mi vida cuando después de 3 meses me lo quitaron porque no hacía efecto. El médico me había dicho que había como un 99% de posibilidades de que me saliera....imaginate qué palo me llevé...

Así que ya no había más tratamientos!! jejeje...y decidí ir asumiéndolo....
Pero no sé, ahora me he animado a probar con lo del test, más que nada por descartar...y desde luego como fuera por eso alucinaría....aunque en el fondo no creo que sea, pero por quedarme tranquila....y ya de paso veo si hay alguna novedad o posibilidad de participar en algún análisis clínico.

A ti que te parece lo del estudio de Columbia?? a mí me hizo mucha ilusión la verdad....por cierto, de dónde eres??


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NotaPublicado: Mar Oct 19, 2010 10:46 pm 
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Cinturón Negro
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Registrado: Sab Dic 30, 2006 2:09 am
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una forera tenía alopecia universal, pero en realidad después de muchos análisis y de visitar a muchos especialistas, resultó ser intolerante a algunos alimentos, por ej al huevo. Al eliminarlos de la dieta le empezó a salir el pelo otra vez, pero nos comentaba que era fino y no de muy buena calidad. Ya no suele participar mucho por aquí, así que no sé si le ha crecido todo otra vez, o si está igual, a ver si lee esto y os puede contar su experiencia.


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NotaPublicado: Mié Oct 20, 2010 12:41 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Dom Oct 17, 2010 12:16 am
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gracias verbatim!

te refieres a Sara 82 (o algo así, no recuerdo exactamente)?
Lei hace poco que ella fue a la consulta de Francisco Camacho y creo que le mandó este test y ahí se vio que tenía intolerancia a varios alimentos.
O te refieres a otra persona?


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NotaPublicado: Mié Oct 20, 2010 10:57 pm 
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Cinturón Negro
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sí, a sara82, eso es. No suele participar mucho últimamente pero a lo mejor nos lee.


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NotaPublicado: Jue Oct 21, 2010 8:13 am 
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Cinturón Blanco

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A mi madre que es una mujer de 60 años, si se recupero de areata, la ha tenido en varias ocasiones, y en varias zonas, y actualmente tiene pelazo en esas zonas, ojo, si hay momentos en los que le he visto de nuevo algo el problema y tal al peinarla pero luego se ha recuperado poco a poco.
Cuando peor ha estado la infiltraba el dermatologo, en varias ocasiones, y le mejoro mucho pero tampoco ha querido abusar cuando ha estado peor porque dicen que con las infiltraciones pueden aparecerte cataratas y ella en una revision reciente en el oculista, le vio un principio de catarata asi q....

bueno chicas animaros y tranquilizaros que yo no he leido vuestros comentarios solo he entrado para poner el caso cercanisimo a mi y a mi madre esto le sale por estrees pero declaradisimo! por nervios por preocupaciones por tomarselo todo super a pecho estar super rayada.
asi q hacer mas por solucionar vuestro problema en ese aspecto que asi es como se quitara el de vuestra alopecia.

un saludo y a animarse


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NotaPublicado: Vie Oct 22, 2010 5:35 pm 
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Cinturón Amarillo

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Hola Paloma,

Me acaban de confirmar el precio del Test intolerancia alimentaria - aqui en Alicante cuesta 250€.

Eso de que del estres puedes tener areata, me parece una escusa de los medicos que no quieren decirnos que no saben porque y como aparece esta enfermedad. Se aprovechan de la palabra. A que a mi abuela nunca ningun medico le ha dicho que tiene algo de estres :D No me lo creo esto del estres.

A mi el tratamiento con Difenciprona no me molesta mucho - me lo hecho una vez a la semana y me pica solo el dia siguiente, si que se me pone roja la piel pero que mas da esto.

Buen fin de semana a todas!!


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NotaPublicado: Vie Oct 22, 2010 7:09 pm 
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Cinturón Blanco

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nose si q muchas veces diran cosas...sin saber pero en este caso yo creoq si es estrees en el caso d mi madre esta claro q lo es y en el d otra mucha gente q tiene este problema, ls pasa con problemas con comeduras d cabeza con disgustos etc.
ademas es q tiene esa forma esa manera d perder pelo es como cuando esta uno d malas y se arrancaria de cuajo un mechon de pelo! pues asi como si eso que llevas por dentro hiciera q cayera, a otra gente le saldran sarpullidos a otraa otra cosa pero soys personas q todo lo malos os afecta en el pelo, una enfermedad autoinmune

ale relax!!!


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NotaPublicado: Vie Oct 22, 2010 8:09 pm 
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Cinturón Blanco

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chikaa23, te agradezco tu intención, pero te aseguro que te equivocas. No niego que existan alopecias asociadas con el stress, por supuesto que las hay, pero mi caso, como el de millones de personas (por ejemplo 5 millones de personas en EEUU) no es ese.

LLevo 12 años con esta enfermedad y como comprenderás, no llevo 12 años estressada....además mi madre y mi hermana también la sufren (qué casualidad....).

Como bien dice Marinety, los médicos no saben exactamente cuál es la causa de la alopecia areata y los que son sinceros y profesionales te lo dicen, pero hay muchos otros que te dicen que es debido a "los nervios". Cuando te dicen eso la primera vez, tú te lo crees porque entiendes que estás siendo atendida por un profesional y que te lo dice con una seguridad aplastante....entonces vas al psicólogo y tiempo después te das cuenta de que por lo único que estás jodida es porque se te ha caido el pelo y no sabes por qué. Y lo peor es que cuando te pones nerviosa por cualquier cosa (incluso nervios por algo bueno como algún evento que te hace mucha ilusión por ejemplo) piensas automáticamente "no no, tranquilízate, que tú tienes la culpa de que se te caiga por ponerte así". Así que afirmaciones como esa nos han hecho mucho daño. Con el tiempo y hablando con otra mucha gente que lo sufre te das cuenta de que es completamente falso y dejas de culparte porque no tiene ningún sentido.

Yo de hecho tuve alopecia areata cuando ni siquiera había empezado a hablar....supongo que estaba super estresada......

Lo que está cada vez más claro es que es una enfermedad autoinmune, pero nadie sabe aún por qué empieza ni por qué remite. Tampoco por qué vuelve a aparecer en muchos casos.

Pero dentro de este conocimiento, entiendo que el estudio de la Universidad de Columbia ha arrojado muchísima luz pues ya sabemos los genes que causan la alopecia areata y estoy convencida de que antes o después darán con el fármaco adecuado para acabar con ella.

chikaa23, gracias de nuevo por los ánimos, pero por favor no vuelvas a aconsejar a nadie con alopecia areata que se tranquilice porque la enfermedad no tiene que ver con eso. Quizá la de tu madre sí, pero entonces hablamos de otro tipo de enfermedad.
La diabetes también es una enfermedad autoinmune y te aseguro que nada tiene que ver con los nervios o el stress....

Marinety, gracias por la información del test, te está haciendo efecto la difenciprona??


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NotaPublicado: Lun Oct 25, 2010 2:57 pm 
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Cinturón Amarillo

Registrado: Sab Oct 31, 2009 5:39 pm
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Yo no se si la alopecia areata es muy comun, la verdad es que no he conocido a nadie que la tenga. Y veo que cuando escribimos algo en el foro, luego no participa nadie. Parece que las chicas con AGA son muchisimas mas que nosotras.

Paloma, creo que si, que me hace algo el Difenciprona, llevo 1 mes solo pero tengo muchas manchas con pelitos pequeños dentro de las propias calvas.


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NotaPublicado: Lun Oct 25, 2010 4:59 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Lun Mar 29, 2010 11:42 am
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la areata es mi tema, chicas. Para bien o para mal.

De pequeñita me empezó repentinamente y perdí todo el pelo en muy pocos meses. Perdí incluso parte de una ceja. Probé muchísimos tratamientos y nada. Y después de unos 2 años, de repente, empezó a salir. El proceso de salida es muy lento, porque como esto es crónico, te sale, se te cae un poco, te sale, se te cae un poco menos, te sigue saliendo... y en varios años recuperé el 80% de mi cabello sin ningún tratamiento.

Creo que lo determinante es que cambié de casa y de colegio, me mudé de la ciudad a un pueblo tranquilo, y allí el ambiente era mejor y creo que crecí más tranquila.

Pero como he dicho antes, esto es crónico, y al cabo de un tiempo trabajando en un sitio muy estresante, empezó de nuevo a caer. Lo dejé. Ahora (después de varias etapas) parece que ha parado de nuevo, con ayuda de las vacaciones, el Yoga, y la Valeriana.

Probé Difenciprona, pero me pasó igual que a Paloma 2: acabé en Urgencias con la piel quemada y ni un solo pelo nuevo. Después de eso, dije como los gallegos: nunca mais.

La dieta de exclusión de aimentos no me dio ningún resultado (he estado 1 año y aún me da un poco de miedo volver a comer huevo) y la exclusión de la Lactosa (que me daba horribles dolores de barriga) tampoco, aunque ha mejorado mi sistema inmune, ya no me resfrío tanto.

Tengo unos análisis impecables, nada de infecciones molares, ni transtornos menstruales ni hormonales... y pensaba que era imposible que fuera de los nervios o el estrés, porque no me sentía estresada, pero ahora estoy segura al 100% de que es por eso.

Ahora que no tomo café ni cocacola, que trabajo menos, que me exijo menos a mi misma, que practico Yoga y tomo Valeriana con regularidad, me doy cuenta de que me siento más tranquila y relajada.

Animo chicas, que se puede salir de una areata. En caso de parches, lo mejor son inyecciones de cortisona (probado!) y en caso de zonas extensas, lo mejor es incidir en el estrés. Aunque no se nota, está ahí. Si yo salí, sin hacer nada, es que se puede.

_________________
tratamiento:

- Chelidon
- injección de cortisona
- yoga
- dieta sin café, coca cola, alcohol ni lácteos.


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NotaPublicado: Lun Oct 25, 2010 6:05 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Dom Oct 17, 2010 12:16 am
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marinety, me alegro un montón de que te esté haciendo efecto la difenciprona!!! ya nos irás contando cómo va progresando...

En mi caso yo sí he conocido a algunas personas con alopecia areata y casualmente el gerente de una de las empresas en las que trabajé la tenía y no tenía ni un pelo en todo el cuerpo. Me contó que a él se le cayó hacía muchos años y luego le salió muchos años después todo. Pero tras estar unos años con todo el pelo se le volvió a caer todo :( Eso es una de las peores cosas que de momento tiene esta enfermedad, que es imprevisible....

Es verdad que no he conocido a muchas más personas con areata, pero desde luego las hay...lo que pasa es que muchas de ellas llevan peluca y no te enteras. De hecho, en Estados Unidos, un 2% de los habitantes tiene esta enfermedad, eso quiere decir que unos 5 millones de estadounidenses tienen Alopecia Areata....unos cuantos no??? allí tienen una asociación llamada NAAF que ha sufragado al menos en parte los costes de la última investigación de la Universidad de Columbia, en donde se han descubierto los genes que causan la alopecia areata (curiosamente la propia experta que descubrió esto, ha tenido alopecia areata!!).

Así que, aunque a veces lo parezca, no es ni mucho menos una enfermedad tan rara.....


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NotaPublicado: Mar Oct 26, 2010 9:52 am 
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Cinturón Amarillo

Registrado: Sab Oct 31, 2009 5:39 pm
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Gracias Valencia32 por compartir tu experiencia.

No se, yo esto de Difenciprona lo llevo bien, si me pica el dia siguiente de hecharmelo, pero que no me pasa nada grave. Yo las pruebas de Difenciprona las hice en la clinica Ruber de Madrid. Me pusieron 6 parches, la respuesta fue brutal, tuve una yagas impresionantes y el medico me bajo mucho la concentracion.

Creo que me hare el test de la intoleracia alimentaria por otras razones (me salio una urticaria fuerte) y no pueden encontar porque pasa. Madre mia, no me imagino mi vida sin comer lacteos y cafe ( es que yo me alimento de esto practicamente ) !!!! :roll:

Una cosa curiosa que me pasa: yo tengo el pelo completamente liso, pero el nuevo que me sale es rizado, es rarisimo.


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NotaPublicado: Jue Oct 28, 2010 3:22 pm 
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Cinturón Blanco

Registrado: Mié Jul 07, 2010 12:22 pm
Mensajes: 32
Hola, yo soy nueva también, y sufro Alopecia A. Universal. No tengo antecedentes familiares. Desde hace 6 años, estoy luchando con esta enfermedad, y los tratamientos que he seguido, hacen crecer pelo, pero se vuelve a caer con facilidad. Ahora estoy probando un tratamiento llamado Excimero, y parece que empiezo tener algo de pelo. El dermatologo que me esta realizando esta técnica me ha dado muchas esperanzas. Y aunque no quiero hacerme ilusiones, es inevitable.
Llevo peluca porque creo que es mejor ir con ella, que con la cabeza pelada.
yo por desgracia no tengo pelo en las cejas ni en las pestañas. Y lo que he hecho es tatuar las cejas, con las pestañas no he sabido aún que hacer, pues me resulta complicado esto de las pestañas postizas.
He leído muchas veces este foro y no había encontrado nigun caso como el mío. Me gustaría saber más sobre todo lo relacionado con esto. Pues no conozco a nadie cercano que tenga esta enfermedad. Y siempre tienes dudas.

_________________
MICIELO


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